Beratung

Die Betreuung eines Narkolepsie Kranken umfasst neben der medikamentösen Therapie auch die psychosoziale Führung im Berufsleben und in der Freizeit.

Schule und Berufsbildung
Im Hinblick auf die Berufswahl sollte von Berufen, welche das Führen von Fahrzeugen, das Arbeiten auf Dächern oder Gerüsten, Tätigkeiten an gefährlichen Maschinen oder Schichtarbeit erfordern, abgeraten werden. In der Schule und in der Lehre haben Patienten mit einer Narkolepsie Anrecht auf einen Nachteilsausgleich beispielsweise in Form von mehr Zeit bei den Prüfungen zum Einhalten der Power Naps oder zur Verwendung eines Stehpults (siehe www.berufsbildung.ch/ebook-d).

Fahreignung
Die wichtige Frage der Fahreignung eines Narkolepsie Patienten muss individuell abgewogen werden, da nicht generell für alle Narkoleptiker ein erhöhtes Unfallrisiko angenommen werden darf [5, 1]. Über die Fahreignung bei Patienten mit übermässiger Tagesschläfrigkeit geben die Richtlinien der Schweizerischen Gesellschaft für Schlafforschung, Schlafmedizin und Chronobiologie (SGSSC) Auskunft [32]. Gefährlich sind Patienten, welche ihre Tagesschläfrigkeit unterschätzen und solche bei denen die Schläfrigkeit überraschend auftritt und nicht auf die Behandlung anspricht. In solchen Fällen v.a. wenn schon Sekundenschlafunfälle aufgetreten sind, muss das Führen eines Kraftfahrzeuges ärztlich untersagt werden, solange die Behandlung nicht den gewünschten Erfolg zeigt. Umgekehrt zeigen Narkolepsie Betroffene nach einer Behandlungsdauer von > 5 Jahren das geringere Unfallrisiko am Steuer als die Durchschnittsbevölkerung [36]. Vor dem Antrag zum Erwerb des Lehrfahrausweises sollen Narkolepsie Betroffene unter optimaler Therapie einen erfolgreichen Multiplen Wachhaltetest (MWT) ablegen, dessen Resultat dem Antrag zusammen mit dem ärztlichen Zeugnis beigelegt werden soll.

BTM pflichtige Medikamente auf Reisen
Patienten welche die BTM-pflichtigen Medikamente auf Ferienreisen ins Ausland mitnehmen wollen, sollen ein sog. Schengen- oder WHO-Zeugnis mitführen (www.swissmedics.ch). Bei Reisen ausserhalb des Schengenraumes sollte man sich auf der Botschaft des Ziellandes oder bei der Luftfahrtgesellschaft über die genauen Bedingungen informieren.

Schwangerschaft und Betreuung von Neugeborenen
Frauen im gebärfähigen Alter sollten sich vom Frauenarzt über eine wirksame Empfängnisverhütung informieren, weil z.B. die Minipille bei der Behandlung mit Stimulantien ungenügend wirksam ist. Vor der Planung einer Schwangerschaft, sollte man sich beim Spezialisten über die Anpassung der Medikamente und über die Vorsichts-massnahmen im Umgang mit einem Neugeborenen instruieren lassen. Die meisten Medikamente können während der Schwangerschaft und insbesondere in den ersten drei Monaten der Schwangerschaft nicht eingenommen werden. Die Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft (SNaG) kann auch Kontakte herstellen zu Frauen mit Narkolepsie, welche mehrmals geboren haben und bereits Erfahrungen haben bei der Betreuung der Neugeborenen (Peer Begleitung).

Militärdienst
Gemäss dem massgebenden militärischen Reglement (Nosologia Militaris) ist ein Narkolepsie Betroffener nicht automatisch dienstuntauglich. Bei eher leichten Symptomen kann ein Narkolepsie Patient aufgrund eines fachärztlichen Zeugnisses als militärdiensttauglich beurteilt werden, ausser in Funktionen als Motorfahrzeuglenker. Aber selbst bei schweren Formen existieren Möglichkeiten trotzdem Militärdienst leisten zu können: Betroffene können im Rahmen eines Rekurses gegen den Untauglichkeitsentscheid eine spezielle Kommission anrufen, welche individuell entscheidet, ob ein angepasster Dienst (ev. «militärischer Ersatzdienst») trotzdem machbar ist, ohne dass eine Gefährdung des Betroffenen oder anderer Armeeangehöriger befürchtet werden muss. Dienstwillige Schweizer Bürger sollten schon vor der Rekrutierung eine Unterredung mit dem Kreisarzt verlangen und ein Zeugnis des behandelnden Schlafmediziners mitnehmen. Auch bei Krankheits-bedingter Dienstuntauglichkeit muss grundsätzlich eine Militärdienst-Ersatzabgabe entrichtet werden.

Sport und Doping
Grundsätzlich wird den Patienten mit Narkolepsie angeraten, möglichst regelmässig Sport zu treiben. Von Sportarten, bei welchen eine Kataplexie zu gefährlichen Folgen für den Betroffenen oder für andere Teilnehmer führen könnte (z.B. Klettern, Tauchen, Motorsportarten), muss man aber abraten. Die meisten Medikamente gegen die Tagesschläfrigkeit (Stimulantien) unterliegen den Doping Regeln. Spitzensportler sollten darauf aufmerksam gemacht werden, dass die Einnahme solcher Medikamente aus gesundheitlichen Gründen meldepflichtig ist.
 

Tabelle 5 Beratung

MWT: Multipler Wachhalte Test; SNaG Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft

Impfungen
Die Covid-19 Impfung darf bei Patienten mit Narkolepsie trotz der negativen Erfahrungen bei der H1N1 Impfung mit Pandemrix gemäss den Empfehlungen des Europäischen Narkolepsie Netzwerks (EU-NN) ohne Vorbehalte empfohlen werden. Bei einer FSME Impfung sollte der Impfstoff Encepur® dem Standard Impfstoff FSME-Immun® vorgezogen werden, weil beim letzteren einige Fälle von neu aufgetretenen Narkolepsie Fällen beschrieben wurden [17].

Invalidenversicherung
Die IV beurteilt nicht den aktuellen Schweregrad der Krankheit, sondern die zukünftigen Ausfälle im Beruf. In erster Linie werden Geburtsgebrechen bis 20 Jahre und Eingliederungs-massnahmen bis 25 Jahre übernommen. Bei drohendem Stellenverlust oder bei Krankheitsbedingter Leistungsabnahme bietet die IV eine Früherfassung und Frühintervention für die Wiedereingliederung an. Wichtig ist eine Anmeldung bevor man den Arbeitsplatz verloren hat und besser auch bevor man krankheitsbeding «freiwillig» das Pensum reduziert hat. Eine Beratung bei Pro Cap vor der Anmeldung bei der IV ist anzuraten. Eine IV Rente kann ausgesprochen werden wenn ein Invaliditätsgrad von mehr als 40% vorliegt.

Die Hilfslosenentschädigung zur Vermeidung eines Heimeintritts oder für Hilfsmittel (Assistenzhund) würde bei Patienten mit Narkolepsie kaum von der IV bezahlt (siehe auch Rechtsratgeber im Internet bei Pro Infirmis oder ProCap).

Patientenvereinigung
Allen PatintInnen soll der Beitritt bei der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft (SNaG) empfohlen werden. Dort wird es möglich sein, von anderen Betroffenen im Sinne einer Peer Begleitung den Umgang mit den Krankheitssymptomen frühzeitig zu erlernen, bevor diese zu schwerwiegenden Nachteilen im Beruf oder im familiären Umfeld geführt haben. In den regelmässigen Postsendungen finden die Mitglieder wertvolle aktuelle Informationen (NEWS) zu allen Aspekten der Narkolepsie und anderen Ursachen der Tagesschläfrigkeit. In der Schweiz können sich die Betroffenen und ihre Angehörigen an folgende Adresse wenden:

Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft SNaG
Sekretariat
8000 Zürich
Tel. +41 32 513 37 31
info@narcolepsy.ch

Medizinische Ratschläge sind beim Beirat der SNaG unter beirat@narcolepsy.ch erhältlich.

Kinder erkrankter Eltern
Eine Krankheit wie die Narkolepsie ist nicht nur für den Betroffenen selbst eine grosse Belastung, sondern auch für die ganze Familie. Der Arzt sollte sich deswegen immer erkundigen, ob die Betreuung minderjähriger Kinder sichergestellt ist. Wenn der Einsatz von Verwandten und Sozialarbeitern nicht ausreicht, kann ev. das Institut Kinderseele Schweiz weiterhelfen (https://www.kinderseele.ch/).