Geschichte der SNaG

1987 - 1992

Nach dem Rücktritt von Dr. Wettstein als Präsident 1987 folgten dann einige schwierigere Jahre, in welchen zunächst Dr. Hess und dann Herr Bächtold nicht ganz freiwillig das Präsidentenamt für je zwei Jahre übernehmen mussten. Die Abkürzung „SNG“ wurde unter Dr. Hess in SNaG  umgewandelt, um Verwechslungen mit der Schweizerischen Neurologischen Gesellschaft (SNG) zu vermeiden. Zur Entlastung des Präsidenten wurde 1988 ein Sekretariat installiert.

1992 - 1998

Peter Wernli wurde 1992 zum neuen Präsidenten gewählt. Unter ihm wurde 1996 in Hölstein wieder eine nationale Tagung organisiert. Dr. Mathis löste 1996 Dr. Hess als ärztlichen Beirat ab, welcher dieses Amt seit der Gründung 13 Jahre ununterbrochen ausübte.

Peter Wernli pflegte die internationalen Kontakte, insbesondere mit der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft DNG. So war die Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft im Juni 1997 in Berlin auch Gründungsmitglied bei der „European Narcolepsy Association ENA“. Leider musste man aber nach wenigen Jahren einsehen, dass der multinationalen Gesellschaft aus sprachlichen Gründen keine erfolgreiche Zukunft vergönnt war.

1998 - 2006

Peter Wernli musste 1998 krankheitshalber als Präsident zurücktreten. Es fand sich aber mit Peter Spycher, seit 1994 Vizepräsident, ein neuer engagierter Präsident. Seine Initiative richtete sich mehr „nach innen“. Er reaktivierte den Rundbrief, welchen er schon seit 1994 als Redaktor betreut hatte, zur grossen Freude der mittlerweile über hundert Mitglieder, in einem neuen Format und mit mehr und breiteren Inhalten. Er baute zusammen mit Dr. Mathis in Fronarbeit und mit Hilfe von Sponsorengeldern der Industrie einen Informationsstand (auf Deutsch), welcher an verschiedenen Anlässen erfolgreich eingesetzt wurde und heute in Zürich stationiert ist. Zusätzlich konnte er kostenlos einen weiteren Stand erwerben, der in der Zwischenzeit in den drei Landessprachen Deutsch, Französisch und Italienisch bedruckt werden konnte. Unter seiner Präsidentschaft wurde auch die Internetseite aufgebaut. Das Forum der SNaG, hat sich über die Jahre zur wichtigsten Diskussionsplattform im deutschen Sprachraum gemausert. In diese Zeit fällt auch die Zwanzig-Jahr-Feier, welche 2003 in Form einer dreitägigen Jubiläumstagung begangen wurde.

Nachdem in den ersten Jahren in Zürich die einzige „Regionalgruppe“ inoffiziell aktiv tätig war, wurde ab 1993 in Bern und in der Romandie eine offizielle Regionalgruppe aufgebaut, ab 1997 auch in Zürich und in St. Gallen. Peter Spycher führte im Vorstand die Beisitzerfunktion "Jugend" ein.

2006 - 2010

Im Jahre 2006 stand die SNaG wieder vor einer Herausforderung, weil nicht nur der Präsident Peter Spycher nach acht Jahren Präsidentschaft zurücktrat, sondern zeitgleich mit ihm auch die langjährige Kassierin. Alle waren dankbar, dass Martin Straub, der Redaktor vom Rundbrief, bereit war, das Präsidium zu übernehmen und damit die Kontinuität des Vereins zu gewährleisten. Im Jahre 2008 stand bereits wieder ein Jubiläum, genauer gesagt das 25-jährige vor der Tür., welches unter der Leitung des OK Präsidenten Matthias Wettstein geplant wurde. 

In dieser Periode wird der Film Freudentaumel fertiggestellt, welcher für Ärzte eine einmalige Darstellung der Kataplexien enthält und an der MV 2009 erstmals unseren Mitgliedern vorgeführt wird.

Nach einem Wettbewerb, welchen Heidi Gutherz gewann, erschien das Informationsblatt vom Juni 2008 erstmals in neuem Kleid unter dem moderneren Namen „NEWS“ anstelle des alten Namens „Rundbrief“.

In der TV Sendung «Aeschbacher» vom 4. Dezember 2008 wird das Thema Narkolepsie von L. Schertenleib vorgestellt.

2006 neue Statuten

2010 - 2018

Anlässlich der Mitgliederversammlung vom Februar 2010 ist Martin Straub leider nach vier Jahren als Präsident bereits wieder zurückgetreten, was zusammen mit den Rücktritten des Vizepräsidenten Felix Wolz, der Redaktorin Frau Manuela Jahn eine bedrohliche Lücke aufriss.

Somit war der Beginn für die neue Präsidentin Christine Rüegg alles andere als einfach. Christine war aber Dank oder trotz ihres jungen Alters gewillt, den Verein in die Zukunft zu führen und sie hat innert kürzester Zeit sehr viele dringende Probleme angepackt und gelöst:

Sie konnte Dani Scheidegger (Vize), Jürg Dickmann (Redaktion) und Marco Stöckli (Webmaster) als neue Mitglieder für den Vorstand rekrutieren, wobei leider Jürg Dickmann noch vor der ersten Vorstandssitzung wieder zurücktrat und durch Sandra Schenker ersetzt wurde. Auch in den folgenden Jahren mussten im Vorstand relativ viele Fluktuationen verkraftet werden.

Weil Madeleine Grieder und Roger Reiter zudem als Vertreter der Region Zürich zurücktraten, lastete auch die Regionalgruppenleitung in Zürich auf Christine.

Die WEB Seite wurde vollständig neu gestaltet und 2012 auf Deutsch und auf Französisch aufgeschaltet. Christine erstellt für den Vorstand ein Spesenreglement. Vom 31.5. bis 2.6. findet das 30 Jahre Jubiläum in Hölstein statt.

Unsere Informationsbroschüre musste aktualisiert werden, weil insbesondere die Therapie der Narkolepsie nicht mehr zeitgemäss war. Christine hat persönlich sehr viel beigetragen zur Formulierung der nichtmedikamentösen Behandlung der Narkolepsie und viele gute Ideen mussten leider aus Platzgründen gekürzt oder weggelassen werden. Die Neugestaltung auf Deutsch konnte im Jahr 2017 in Druck gegeben werden, die französische und die italienische Version im Jahr 2020.

An der Mitgliederversammlung 2013 wurden die Mitgliederkategorien angepasst und eine Kategorie Familienmitglied sowie eine Gönnermitgliedschaft geschaffen.

Lisette hat eine Parkkarte gestaltet, welche es Patienten mit Narkolepsie gestatten soll, z.B. im Zug ungestört schlafen zu können. Bei einer Infostand Aktion auf der Zürcher Bahnhofstrasse wird das Publikum über die seltene Krankheit der Narkolepsie informiert.

Neben den Vereins-eigenen Anlässen MV, Brätlihöck, Sommerausflug und Fondueplausch, organisiert die SNaG regelmässig auch Publikumsvorträge, informiert an Anlässen der Schlafgesellschaft und Schlafzentren oder an der Brainweek. Am Tag der offenen Tür im Schlaflabor vom Inselspital wird Prof. J. Mathis 2015 von der SNaG für seine Verdienste als ärztlicher Beirat über 25 Jahre mit einer Ehrenurkunde geehrt. Einige Mitglieder der SNaG nehmen jeweils auch an den internationalen Narcolepsy Days der EU-NN und am Swiss Narcolepsy Day des SNaNe teil und einige besuchen jedes Jahr in Finsterbergen die Deutsche Narkolepsiegesellschaft DGN.

2018 - 2022

Im Vorstand gab es eine grössere Veränderung. Christine Rüegg gab nach zwei Amtsperioden als Präsidentin ihren Rücktritt bekannt, und es folgten ihr drei weitere Vorstandsmitglieder. Als Nachfolger für Christine wurde Michel Weber an der Mitgliederversammlung vom Februar 2018 gewählt. In der Schwester des Präsidenten Sabrina Weber konnte auch das wichtige Amt des Kassiers und mit B. Horn und A. Bauer auch alle anderen Ämter besetzt werden. Allerdings musste Michel neben dem Präsidium auch die Redaktion des NEWS betreuen und J. Mathis neben dem ärztlichen Beirat das Amt des Vize übernehmen, was die zunehmenden Probleme bei der Rekrutierung von neuen Vorstandsmitgliedern unterstreicht.

Im Jahr 2018 stand bereits das nächste Jubiläum an. Die SNaG wurde 35 Jahre alt. Für die Organisation war Michel Weber als OK Präsident verantwortlich.

Trotz der höheren Druckkosten wurde entschieden, das NEWS ab der Ausgabe 70 im Januar 2021 in Farbe zu drucken, was die Wirkung von Fotographien aus den diversen Vereins-Anlässen wesentlich verbesserte.

Mit Hilfe von Frau Dr. Franziska Siclari konnte Prof. Mathis im Jahr 2021 die Broschüre in französischer Sprache fertigstellen und im gleichen Jahr mit Hilfe von Herrn XY auch in italienischer Sprache.

Michel Weber hat mit Unterstützung der Firma Netfuchs unsere Website vollständig umgebaut und diese im Jahr 2022 freigeschaltet.

Im Zusammenhang mit der Ernennung von Ehrenmitgliedern wurde im Jahr 2022 die Statuten überarbeitet.

Ebenfalls im Jahr 2022 erfolgte in XY die Gründung der «European Narcolepsy Alliance for Patients» (eNAP) mit Sitz in Brüssel, an welcher die SNaG mit Michel Weber als Gründungs-mitglied vertreten war.

Das 40 Jahre-Jubiläum feierte die SNaG vom 1.-3. September im Seminarzentrum Eckstein in Baar. Unter der Leitung des OK Präsidenten Michel Weber, wurde den Teilnehmern einmal mehr ein breites Programm von wissenschaftlichen Vorträgen, gemütlichen Diskussionsrunden und einem spannenden Quiz bei der Abendveranstaltung vorgesetzt.