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Die Gründungsversammlung wurde am 23. März 1983 am Universitätsspital Zürich abgehalten und von Dr. Albert Wettstein geleitet. Es waren zwanzig Gründungsmitglieder anwesend, die die ersten Statuten erarbeiteten. Dr. Wettstein wurde zum ersten Präsidenten der Gesellschaft gewählt, welche damals noch Schweizerische Gesellschaft für Narkolepsie SNG bzw. auf französisch Société Suisse pour la Narcolepsie SSN genannt wurde.
Die Original-Teilnehmerliste der Gründungsversammlung vom 23. März 1983
Wie kam es überhaupt dazu?
Im Vorfeld der Gründungsversammlung hat neben Dr. Albert Wettstein vor allem Herr Kurt W. Eicher, ein Betroffener aus dem Wallis, versucht, die Medien zu überzeugen, Artikel über Narkolepsie zu veröffentlichen. Er musste dabei aber viele Absagen wegstecken, so unter anderem in einem Brief eines Redaktors mit folgender Antwort: „Da wir nur wenige Medizinsendungen pro Jahr haben, können wir leider auf so extrem seltene Krankheiten nicht eingehen.“
Mit den Zielen, die Gesellschaft in der Öffentlichkeit bekannt zu machen sowie die Zunahme der Mitgliederzahl zu beschleunigen, schrieb die junge Gesellschaft in einer Aufbruchstimmung unzählige Briefe an ihre Mitglieder und an Ärzte.
Die erste Schweizerische Narkolepsie-Tagung fand noch im Herbst des Gründungsjahres am 1. und 2. Oktober 1983 in Gwatt bei Thun statt.
Nach dem Rücktritt von Dr. Wettstein als Präsident 1987 folgten dann einige schwierigere Jahre, in welchen zunächst Dr. Hess und dann Herr Bächtold nicht ganz freiwillig das Präsidentenamt für je zwei Jahre übernehmen mussten. Die Abkürzung „SNG“ wurde unter Dr. Hess in SNaG umgewandelt, um Verwechslungen mit der Schweizerischen Neurologischen Gesellschaft (SNG) zu vermeiden. Zur Entlastung des Präsidenten wurde 1988 ein Sekretariat installiert.
Peter Wernli wurde 1992 zum neuen Präsidenten gewählt. Unter ihm wurde 1996 in Hölstein wieder eine nationale Tagung organisiert. Dr. Mathis löste 1996 Dr. Hess als ärztlichen Beirat ab, welcher dieses Amt seit der Gründung 13 Jahre ununterbrochen ausübte.
Peter Wernli pflegte die internationalen Kontakte, insbesondere mit der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft DNG. So war die Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft im Juni 1997 in Berlin auch Gründungsmitglied bei der „European Narcolepsy Association ENA“. Leider musste man aber nach wenigen Jahren einsehen, dass der multinationalen Gesellschaft aus sprachlichen Gründen keine erfolgreiche Zukunft vergönnt war.
Peter Wernli musste 1998 krankheitshalber als Präsident zurücktreten. Es fand sich aber mit Peter Spycher, seit 1994 Vizepräsident, ein neuer engagierter Präsident. Seine Initiative richtete sich mehr „nach innen“. Er reaktivierte den Rundbrief, welchen er schon seit 1994 als Redaktor betreut hatte, zur grossen Freude der mittlerweile über hundert Mitglieder, in einem neuen Format und mit mehr und breiteren Inhalten. Er baute zusammen mit Dr. Mathis in Fronarbeit und mit Hilfe von Sponsorengeldern der Industrie einen Informationsstand (auf Deutsch), welcher an verschiedenen Anlässen erfolgreich eingesetzt wurde und heute in Zürich stationiert ist. Zusätzlich konnte er kostenlos einen weiteren Stand erwerben, der in der Zwischenzeit in den drei Landessprachen Deutsch, Französisch und Italienisch bedruckt werden konnte. Unter seiner Präsidentschaft wurde auch die Internetseite aufgebaut. Das Forum der SNaG, hat sich über die Jahre zur wichtigsten Diskussionsplattform im deutschen Sprachraum gemausert. In diese Zeit fällt auch die Zwanzig-Jahr-Feier, welche 2003 in Form einer dreitägigen Jubiläumstagung begangen wurde.
Nachdem in den ersten Jahren in Zürich die einzige „Regionalgruppe“ inoffiziell aktiv tätig war, wurde ab 1993 in Bern und in der Romandie eine offizielle Regionalgruppe aufgebaut, ab 1997 auch in Zürich und in St. Gallen. Peter Spycher führte im Vorstand die Beisitzerfunktion "Jugend" ein.
Im Jahre 2006 stand die SNaG wieder vor einer Herausforderung, weil nicht nur der Präsident Peter Spycher nach acht Jahren Präsidentschaft zurücktrat, sondern zeitgleich mit ihm auch die langjährige Kassierin. Alle waren dankbar, dass Martin Straub, der Redaktor vom Rundbrief, bereit war, das Präsidium zu übernehmen und damit die Kontinuität des Vereins zu gewährleisten. Im Jahre 2008 stand bereits wieder ein Jubiläum, genauer gesagt das 25-jährige vor der Tür.
Nach einem Wettbewerb, welchen Heidi Gutherz gewann, erschien das Informationsblatt vom Juni 2008 erstmals in neuem Kleid unter dem moderneren Namen „NEWS“ anstelle des alten Namens „Rundbrief“.
Anlässlich der Mitgliederversammlung vom Februar 2010 ist Martin Straub leider nach vier Jahren als Präsident bereits wieder zurückgetreten, was zusammen mit den Rücktritten der langjährigen Sekretärin, des Vizepräsidenten und der Kassierin eine bedrohliche Lücke aufriss. Trotzdem war der Beginn für die neue Präsidentin Christine Rüegg alles andere als einfach.
Der Vorstand konstituierte sich.
Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft SNaG
8000 Zürich
info@narcolepsy.ch
+41 32 513 37 31
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