Pour la famille et les amis

La narcolepsie n'est pas une maladie psychiatrique, mais une maladie organique du cerveau. Il est injuste de faire passer la personne concernée pour un simulateur ou un paresseux. En raison de sa maladie, il ne peut se défendre que de manière limitée contre sa tendance à s'endormir.

La famille et les amis, éventuellement aussi les enseignants ou les employeurs, devraient être informés de la nature de la maladie afin d'éviter tout malentendu.

En cas d'apparition de crises cataplectiques, il faut garder à l'esprit que l'invitation bien intentionnée à s'asseoir ne peut pas être suivie, car les muscles ne rendent plus aucun service. En cas de cataplexie légère, il est utile de soutenir la personne concernée dans la position qu'elle vient d'adopter.

En cas de cataplexie touchant tout le corps, il est impossible de rattraper une chute. Dans ce cas, il est utile de sécuriser l'environnement (par exemple en enlevant les verres des mains, en détournant les voitures ou en faisant fuir les badauds). Mais il n'est pas non plus nécessaire d'appeler un médecin, car la paralysie disparaîtra au bout de quelques minutes. La paralysie est en fait le même phénomène que celui qui se produit normalement chez les personnes saines pendant le sommeil de rêve, mais elle se produit ici au mauvais moment.

Les patients narcoleptiques n'ont pas de troubles de l'humeur et leur esprit fonctionne parfaitement. En cas de mauvaises réactions de la part de leur entourage, les personnes concernées ont toutefois tendance à s'isoler et à déprimer. En adoptant un comportement adapté, les proches peuvent largement contribuer à ce que le narcoleptique parvienne à organiser un emploi du temps qui lui convienne et qui lui permette de fournir une prestation presque illimitée.

Sinon, il faut traiter le narcoleptique pour ce qu'il est : une personne tout à fait normale.

(tiré de la brochure SNaG 2017)