Hinweise zu Veranstaltungen und Termine finden Sie hier: Agenda & Termine

1. Januar 2017
Die SNaG wünscht Ihnen "Es guets Nöis" und hoffen, sie auch dieses Jahr an einer unserer Veranstaltungen zu sehen.


 


24. Oktober 2016
Bayrischer Rundfunk
Das bayrische Fernsehen zeigt ein kurzes Video über Schlafprobleme im Allgemeinen. Als Beispiel wird Insomnie und Narkolepsie eingehender gezeigt. Sehenswert.

 


12. September
bluewin.ch
bluewin.ch berichtet, dass französische Forscher bei Mäusen nachweisen konnten, dass „Immunzellen, die bestimmte Hirnzellen zerstören“, verantwortlich für Narkolepsie sind.
 


27. August 2016
Hamburger Abendblatt
Die Autorin Gianna Schlosser beschreibt die Narkolepsie unter dem Titel „Die geheimnisvolle Schlafkrankheit“. Noch selten wurden in so wenigen Sätzen alle Facetten der Narkolepsie korrekt eingefangen. Toll!



29. Juli 2016
St. Galler Tagblatt
Ein Betroffener erzählt, wie die Narkolepsie sein Leben veränderte. Online ist leider nur der Anfang des Artikels von Tobias Bär einsehbar.



11. Juli 2016
Telebasel
In den USA bekommt das Medikament Mazindol den Status Orphan Drug Designation (ODD) für Narkolepsie. Noémie Döbelin erläutert in ihrem Artikel kurz und prägnant die Begriffe Narkolepsie, Mazindol und NLS-Pharma. Lesenswert



9. Juli 2016
St. Galler Tagblatt
Der Journalist Tobias Bär greift unter dem Titel „Impfung mit schweren Folgen“ das Thema Schweinegrippeimpfung und Narkolepsie in Bezug auf die Schweiz auf.



20. Mai 2016
Doc Check News
Mit einer Woche Verspätung berichtet auch die Doc Check News über das schwedische Entschädigungsgesetz. Weiter wird im Artikel auf die Lage in Deutschland verwiesen.
An dieser Stelle sei darauf verwiesen, dass allfällige Entschädigungen immer nationale Angelegenheiten sind. Das Sozial- und Gesundheitsregime in Schweden ist staatlich geprägt, weshalb die Regierung sich auch für eine Entschädigung einsetzt. So auch der Titel des Artikels: Impfschäden: Schwein gehabt.



13. Mai 2016
Schweden
In Schweden erhalten Narkoleptiker, bei denen nachweislich die Krankheit durch die Schweinegrippeimpfung ausbrach, eine Entschädigung. Gleich mehrere deutsche Medien berichten darüber: Spiegel online, die ÄrzteZeitung, Apotheke adhoc, die Pharmazeutische Zeitung online und die Augsburger Allgemeine.



22. April 2016
WAZ.de
Die Westdeutsche Allgemeine Zeitung WAZ aus Essen berichtet über den schwierigen Weg eines 16-Jährigen von den ersten Symptomen bis zur Diagnose. Und wie es sich anfühlte, zu Unrecht als Faulpelz beschimpft zu werden.



2. März 2016
Vice.de
Erneut bringt das Lifestyle- und Jugendkulturmagazin Vice einen Artikel, der sich unter anderem mit Narkolepsie befasst. Die Autorin Alison Segel geht der Frage nach, wie sich chronische Krankheiten auf das Sexualleben auswirken können. Damit greift sie ein oft tabuisiertes Thema auf.



16. Februar 2016
t-online.de
Das Internetportal bringt in seiner Gesundheit- und Ratgeberrubrik einen Artikel über Narkolepsie. "Unkontrolliertes Einschlafen".
t-online.de ist auch ein beliebter Emailanbieter, dessen Portal gemäss eigenen Angaben von 32 Millionen Menschen/monatlich angeklickt wird. Es wäre toll, wenn nur schon ein Bruchteil davon den Artikel liest.

 

2. Februar 2016
Finanztreff.de
Finanztreff.de ist spezialisiert auf Börseninformationen und Nachrichten zu den Finanzmärkten. Unter der Rubrik News & Analysen berichtet das Internetmagazin über die Firma OptiNose in Norwegen. Der norwegische Forschungsrat hat das Firmenprojekt "Untersuchung einer nasalen Wirkstoffverabreichungstechnologie bei Narkolepsie" ausgewählt und unterstützt es mit Fördermitteln von 15,9 Mio. Norwegischen Kronen (1,8 Mio. CHF).
Hier der Artikel von optiNose auf englisch.



17. Januar 2016
Gesundheitsmagazin
Im Gesundheitsmagazin (bleib' gesund!) schreibt die Autorin Ulrike Dietz über "die vielfältigen Ursachen für Schlafstörungen". Im Speziellen verweist sie auf Narkolepsie und Hypersomnie.



1. Januar 2016



Die SNaG wünscht Ihnen ein fröhliches und glückliches 2016!



23. Dezember 2015
Handelsblatt & Nachrichten.at
Das Forschungsergebnis, dass das Schweinegrippevirus selbst auch Narkolepsie auslösen kann, ist auch dem Handelsblatt und den Nachrichten eine Meldung wert.



18. Dezember 2015
Vice.de
Das Lifestyle- und Jugendkulturmagazin Vice Deutschland bringt ein Interview mit Charlie. Die reisserische Aufmachung und die vielen Werbungen hinterlassen leider einen schalen Beigeschmack. Dabei ist das Interview selber sehr spannend und Charlie's Erfahrungen kennen wohl sehr viele Narkoleptiker. Lesenswert ist der Artikel auch deshalb, weil Charlie in den USA lebt und man einen Einblick in das Gesundheitssystem Amerikas bekommt.



15. Dezember 2015
Spektrum der Wissenschaft & Der Standard
Das deutsche Magazin Spektrum der Wissenschaft und die österreichische Tageszeitung Der Standard berichten von einer neuen Studie. Schwedische Forscher und Forscherinnen untersuchten den Zusammenhang zwischen dem Schweinegrippevirus und Narkolepsie. Nach ihren neuesten Erkenntnissen lösen nicht nur der Impfstoff, sondern der Grippevirus selbst, Narkolepsie aus.
Auch die Salzburger Nachrichten haben das Thema aufgegriffen.



14. Dezember 2015
Berner Zeitung
Unter dem passenden Titel "Immer zur falschen Zeit müde" berichtet die Berner Zeitung über Narkolepsie, Schlaf Apnoe und Sekundenschlaf. Erfreulich ist, dass die Autorin Sonja L. Bauer die Tagesschläfrigkeit und die Kataplexien richtig beschreibt. Ein grosses Danke allen Beteiligten für diesen Zeitungsartikel!



24. November 2015
Süddeutsche Zeitung
Die SZ publiziert zusammen mit hyperbole.tv wöchentlich die Videorubrik "Frag ein Klischee". Darin wird ein Mensch mit Vorurteilen konfrontiert, was zu erfrischenden und ehrlichen Antworten führt.
Diese Woche hat sich der Narkoleptiker Marc drei Fragen gestellt. Seine Antworten können Sie hier anschauen.



20. November 2015
Pharmazeutische Zeitung online / Apotheke adhoc
Die Pharmazeutische Zeitung online berichtet, dass die Europäische Arzneimittelagentur EMA das Medikament Pitolisant zur Zulassung empfiehlt. Das bedingt aber, dass die Herstellerfirma die Sicherheit von Pitolisant zuerst noch in einer Langzeitstudie untersuchen und nachweisen muss.
Auch das Internetportal Apotheke adhoc berichtet über die Entscheidung der EMA.



19. September 2015
SRF1 "Gesundheit heute"
Die Sendung "Gesundheit heute" bringt einen Beitrag über Narkolepsie-Kataplexie. Mehrere Betroffene erzählen aus ihrer Sicht, während Prof. Bassetti und Prof. Mathis die medizinischen Erkenntnisse gut verständlich erläutern.
Herzlichen Dank allen Beteiligten für diese informative Sendung!

Erstaustrahlung:  Samstag, 19.9 um 18.10 Uhr
Wiederholungen:  Sonntag, 20.9 um 20.30 Uhr
Montag, 21.9 um 8.15 Uhr, 9.30 Uhr, 11.05 Uhr, 11.55 Uhr
Samstag, 26.9 um 16.45 Uhr

Die Sendung kann bis sieben Tage nach der Ausstrahlung auch im Internet SRF Video angeschaut werden.



1. September 2015
Diverse Medien
In Deutschland sind gemäss dem Bundesgesundheitsministerium 53 Verdachtsfälle gemeldet worden, bei denen sich ein Zusammenhang zwischen der Schweinegrippeimpfung und dem Ausbruch von Narkolepsie erhärtet hat.

Etliche Medien von Nord bis Süd haben das Thema aufgegriffen:
1A Verbrauchermagazin
(Rostock), Radio Hamburg, NWZ online (Nordwest-Niedersachsen), Die Welt (Berlin), RP online (Rheinische Post, Düsseldorf), mdr (Mitteldeutscher Rundfunk, Leipzig), n-tv Nachrichtenfernsehen (Köln), Frankfurter Rundschau, DAZ online (Deutsche Apotheker Zeitung, Stuttgart), Augsburger Allgemeine, Süddeutsche Zeitung (München)



13. Juli 2015
ÄrzteZeitung
Forscher um Dr. Syed Ahmed von Novartis Vaccines in Siena kommen zur Vermutung, dass Impfung und Influenzavirus bei genetisch besonders gefährdeten Personen eine Narkolepsie auslösen könnten.
Lesen Sie den medizinischen Artikel online.



8. Juli 2015
Zentrum der Gesundheit
Das Internetportal berichtet über die Entschädigungspraxen in diversen europäsichen Ländern.
Hier finden Sie den Link zum Artikel.



5. Juli 2015
Pharmazeutische Zeitung, Hamburger Abendblatt, RTL, T-online und ORF
Auch die Pharmazeutische Zeitung, das Hamburger Abendblatt, T-online und ORF widmen der neuesten Meldung zu Schweingrippeimpfung und Narkolepsie einen Artikel.
RTL erklärt kurz und bündig in einem Video auf.

Herzlichen Dank an die Medien für die korrekte Darstellungsweise und für ihren Beitrag zur Aufklärung über Narkolepsie.


1./2. Juli 2015
Die Welt online, Deutsches Ärzteblatt & Der Standard
Eine neue Studie, wie der Schweinegrippe-Impfstoff Pandemrix Narkolepsie auslöst, bringt das Thema erneut in die Medien.
Lesen sie hier den Artikel von Welt online zu "Narkolepsie durch Schweinegrippe-Impfung?", vom Deutschen Äzteblatt zu "Grippeimpfung: Wie Pandemrix eine Narkolepsie auslöst" und vom österreichischen Standard zu "Schweinegrippe-Impfung: Virusprotein fördert Narkolepsie".

Die Studie von Ahmed et al. (2015) kann hier auf Englisch kostenpflichtig nachgelesen werden.


10. Juni 2015
Focus online, Süddeutsche Zeitung, Blick online
Die nächste Staffel der Simpsons beginnt erst im September, doch bereits jetzt wurden Einzelheiten bekannt gegeben.
In der ersten Folge stellen sie bei Homer fest, dass er an Narkolepsie leidet.

Die Infos finden sich unter anderem bei Blick, Focus und der Süddeutschen Zeitung.

Welche Publizität für uns;-)



12. März 2015
Westfälische Nachrichten & Juraforum
Bereits im Vorfeld berichten zwei Medien über den 6th European Narcolepsy Day in Münster: die Westfälische Nachrichten und das Juraforum.



23. Januar 2015
RTL Online
Auf RTL Online beschreibt ein Mitarbeiter von seinem täglichen Kampf gegen die Schläfrigkeit. Seine Kollegen und Vorgesetzten wissen Bescheid. Toll gibt es verständnisvolle Arbeitgeber!!

Der Beitrag kann hier nachgelesen werden.



1. Januar 2015



Die SNaG wünscht Ihnen alles Gute, Gesundheit und Glück im Neuen Jahr!



24. Dezember 2014
Homepage der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft SNaG
Endlich!!
Die französische Homepage ist online!
Wir freuen uns sehr, diesen erweiterten Internetauftritt allen Betroffenen, Ärzten und Angehörigen der Romandie als Weihnachtsgeschenk zu überreichen.


25. November 2014
Umwelt-Panomra.de & Curado.de

Gleich zwei Medien greifen das Thema "Narkolepsie: Plötzliche Schlafattacken in jeder Lebenslage" auf. Erstens Umwelt-Panorama.de, das Magazin für Umwelt & Energie, Klimaschutz, Naturschutz, Wirtschaft, Forschung. Zweitens das Gesundheitsportal Curado.de.



18. November 2014
Aachener Nachrichten

In den Aachener Nachrichten verweist der Neurologe Curt Beil vom Berufsverband Deutscher Neurologen (BDN), dass manchmal eine bewusste Tagesgestaltung schon ausreichen kann, ohne Medikamente auszukommen:   "Plötzlicher Schlafdrang: Fester Rhythmus hilft bei Narkolepsie".



22. Oktober 2014
Rheinische Post Online

Die Rheinische Post Online verweist unter dem Titel Mädchen zeigt die Auswirkungen ihrer Schlafkrankheit auf ein Youtube-Video, welches bereits seit dem 7. Juli 2014 online ist.
Zeitgleich greifen in ihren Videotheken auch Die Welt und T-Online darauf. 
Aber nur die Autorin Susanne Hamann beschreibt in der RP ausführlich über Narkolepsie.

Das Originalvideo findet man hier auf Youtube.
Die junge Amerikanerin schreibt dazu: "I have narcolepsy with cataplexy, and it can be very frustrating to try to explain what it's like to people who have never seen narcolepsy in real life, and how much of a struggle it can be."
Das Video wurde seit Sommer über 2 Millionen mal angeklickt und über 2200 Kommentare dazu verfasst.



15. Septmber 2014
Pabst Science Publishers
Der Verlag Pabst Science Publishers stellt in seiner Rubrik Neuerscheinungen das Medizinbuch "Fallberichte Narkolepsie II" von Sylvia Kotterba vor. Es ist rätselhaft, warum dieses Buch unter den Neuerscheinungen fungiert, wurde es doch bereits 2010 publiziert.

Nichtsdestotrotz ist es hilfreich, wenn erneut hingewiesen wird, dass Narkolepsie "selten erkannt und therapiert wird".



10. September 2014
Zeitungsartikel in den nachrichten.at
Die oberösterreichische Zeitung nachrichten.at veröffentlicht einen Bericht mit dem Titel: Narkolepsie: Ständiger Schlafdrang.



4. August 2014
Deutschlandfunk meldet: Studie zurückgezogen
Auf der Homepage des Deutschlandfunks erscheint eine kurze, aber wichtige Meldung:
Kurz vor Weihnachten 2013 erhielt eine Publikation aus den USA enorme Beachtung, weil Forscher den Zusammenhang zwischen Schweinegrippeimpfung und Narkolepsie erklären konnten.

Jetzt hat diese Forschergruppe ihre Studie zurückgezogen, weil sich die Ergebnisse nicht eindeutig bestätigen lassen.
Der Hinweis dazu wurde im Science Translational Medicine publiziert und ist (kostenpflichtig) nachzulesen.



30. April 2014
Zeitungsartikel in der Limmattaler Zeitung
Unter dem Titel "Vor lauter Lachen umgekippt" beschreibt die Autorin Claudia Weiss exemplarisch die Symptome der Narkolepsie.

Weiter wird im Artikel auf eine Studie von Dr. Ramin Khatami verwiesen, in welcher der Zusammenhang zwischen Gefühlsregungen und Hypokretin nachgewiesen werden konnte.



22. April 2014
Bildreportage auf bluewin.ch
Auf der Startseite von bluewin.ch findet sich unter dem Titel "Leben mit dem Wecker: Narkoleptische Mutter kämpft gegen Schlaf" ein kurzer Artikel mit Fotostrecke über den Alltag einer Betroffenen.

Leider fand sich keine weiterführende Angabe zum Autor resp. zur Autorin. Vor allem für diejenigen Betroffenen, welche noch undiagnostiziert an Narkolepsie leiden, sind Medienmitteilungen wie diese, die über eine Woche auf der Startseite angezeigt werden, sehr wertvoll. Gerne hätten wir den Urhebern dafür herzlich gedankt.



15. April 2014
Schweiz ratifiziert in New York UNO-Behindertenrechtskonvention (UNO-BRK)
Zehn Jahre nach Inkrafttreten des Behindertengleichstellungsgesetzes ist die Schweiz der
UNO-Behindertenrechtskonvention beigetreten. Für den Gleichstellungsrat Egalité Handicap,
AGILE und die 1,4 Millionen Menschen mit Behinderung in der Schweiz ist der 15. April 2014
damit ein Tag der Freude.

Die Medienmitteilung von Agile hier als PDF.



10. April 2014
Bericht zum 5th European Narcolepsy Meeting in Kopenhagen
Das presseportal.de veröffentlicht einen Bericht zum Kongress der EU-NN, welcher am 15. März 2014 in Kopenhagen stattfand. Etwas unklar bleibt, wer diesen Bericht verfasst hat. Zu vermuten ist, dass einer der  Vertreter der UCB, welche ebenfalls am Symposium teilnahmen, der Autor ist.

Hoffentlich findet diese Pressemitteilung eine möglichst grosse Resonanz in den verschiedenen Medien.



21. Januar 2014
Artikel in der Apotheken Umschau
Silke Droll schreibt in der Apotheken Umschau unter dem Titel "Rätselhafte Krankheit" einen Artikel über Narkolepsie.
Wir danken der Autorin und hoffen, dass dadurch möglichst viele Apotheker und Apothekerinnen für die Krankheit sensibilisiert werden.



1. Januar 2014
Neujahr


Die SNaG wünscht Ihnen einen gelungenen Start ins neue Jahr und viele glückliche Stunden im 2014!



18. Dezember 2013
Forschungsbericht der Standford University
Am 18. Dezember 2013 erscheint unter dem Titel CD4+ T Cell Autoimmunity to Hypocretin/Orexin and Cross-Reactivity to a 2009 H1N1 Influenza A Epitope in Narcolepsy ein Forschungsbericht in der Zeitschrift Science Translational Medicine, Vol. 5, Issue 216.

Eine Gruppe um den amerikanischen Forscher Emmanuel Mignot entdeckte, dass das Immunsystem Inhaltsstoffe der Schweinegrippeimpfung mit dem Hypocretin verwechselt und dass dadurch bei Menschen, die eine genetische Veranlagung für Narkolepsie haben, die Erkrankung durch die Impfung ausgelöst werden kann.
 
Der englischsprachige Originalartikel ist (gebührenpflichtig!) online als PDF zum Download erhältlich. 
 

Am 19. Dezember berichtet die Süddeutsche Zeitung gleich in zwei Artikeln über die Veröffentlichung: im Leitartikel "Impfung mit Nebenwirkung" und im Beitrag "Wie die Grippespritze zur Schlafkrankheit führt" von Patrick Illinger.
 
Tags darauf schreibt Nina Weber im Spiegel Online unter der Überschrift "Schweinegrippe und Narkolepsie: Kollateralschaden im Gehirn" über die entdeckten Zusammenhänge.

Ebenfalls am 20. Dezember greift Peter Mühlbauer im Nachrichtenblog Telepolis des Heise Zeitschriften Verlags   unter dem Titel "Zusammenhang von Schweinegrippeimpfung und Narkolepsie entschlüsselt" das Thema auf.
 
Die Welt berichtet am 23. Dezember über die Forschungsergebnisse im Artikel "Narkolepsie als Autoimmun Erkrankung entlarvt".  

Und am gleichen Tag publiziert das Hamburger Abendblatt den Artikel "Wenn Menschen plötzlich einschlafen".
  


28. September 2013
Bericht zur Jahrestagung der ÖNG
Die Kleine Zeitung aus Graz berichtet in ihrem Artikel "Narkolepsie: Vom Schlaf überfallen" von der Jahrestagung der Österreichischen Narkolepsie Gesellschaft ÖNG, die vom 13.-15. September in Schladming stattfand.

Der Artikel von Petra Wallner kann online nachgelesen werden.



17. August 2013
Die Presse
Die Presse.com aus Wien bringt gleich zwei Artikel über Narkolepsie. Unter dem Titel "Jung, schlank, aber immer nur müde" beschreibt die Autorin Claudia Richter, wie eine Betroffene endlich zur Diagnose kam. Der zweite Zeitungsartikel - von der gleichen Autorin verfasst - beschreibt die Symptome. "Nicht Schlafmütze, sondern krank".

Beide Artikel erscheinen am 18. August in der Print-Ausgabe, hier sind sie online abrufbar.
"Jung, schlank, aber immer nur müde"
"Nicht Schlafmütze, sondern krank"

 
14. August 2013
NZZ Wissenschaft
In der Rubrik "Häufige Krankheiten - modern behandelt" fokussiert sich der Autor Alan Niederer auf die Narkolepsie.

Der Artikel kann hier online nachgelesen werden.



30. Mai 2013
Bieler Tagblatt
Das Bieler Tagblatt bringt einen Artikel mit dem stimmigen Titel "Vielschläfer, aber keine Faulpelze".

Leider kann der Artikel online nur von Abonnenten eingesehen werden.



22. Mai 2013
SRF I: CH Filmszene
Im Sendeformat CH: Filmszene wurde kurz nach Mitternacht der Dokumentarfilm "Mit sechs Beinen im Leben" gezeigt. Der Dok-Film handelt von drei Menschen, welche von der Stiftung Le Copain einen Begleithund bekommen.

Hier ein Hinweis zum Film auf der Homepage von SRF und der Link zur Sendung online.



20. Mai 2013
20 Minuten online
Mit dem Titel "Mehr Junge leiden an Schlafkrankheit" berichtet die Journalistin Deborah Sutter von fünf Fällen von Betroffenen in der Schweiz, bei denen die Narkolepsie durch die Schweinegrippeimpfung ausgelöst wurde.
Alle Symptome sind kurz und korrekt geschildert und mit Fotografien einer jungen schwedischen Narkoleptikerin bebildert.

Hier geht's zum Online-Artikel.

Störend ist indessen, dass ein Link zum Trailer des Kinofilms "Schlafkrankheit" von Ulrich Köhler gesetzt wurde als auch ein Link zu einem früheren Artikel von 20min. Denn sowohl der Film als auch der Artikel handelt nicht von Narkolepsie, sondern von der Tropenkrankheit "Afrikanische Trypanosomiasis", welche von der Tsetsefliege übertragen wird. Die SNaG hat auf diesen unglücklichen Zusammenhang online hingewiesen, aber leider hat die Radaktion von 20min online nicht reagiert. Schade.



8. April 2013
Video Focus Online
FOCUS Online bringt einen Videobeitrag unter dem Titel "Der plötzliche Überfall der Müdigkeit".
Besonders gut beschreibt die Autorin Susanne Schoeppner die Möglichkeiten der medikamentösen Therapie: "Die Schlafanfallskrankheit ist nicht heilbar, doch Medikamente [...] können den Schlafzwang und sein Symptome reduzieren und das Leben mit Narkolepsie in der Gesellschaft erleichtern."

Das Video kann hier online geschaut werden.



21. Februar 2013
Spiegel Online Interview
Julia Schweinberger porträtiert in ihrem Interview einen Mountainbiker, der sich trotz Narkolepsie den Traum eines eigenen Mountainbike-Geschäfts erfüllt hat. Darin wird wunderbar zwischen Schlafattacken und Kataplexie unterschieden.

Der Artikel "Wenn ich müde werde, steige ich sofort ab" kann online nachgelesen werden.



21. Februar 2013
Newsletter Mitgliederversammlung
Versand des Newsletters zur Mitgliederversammlung.

Der Newsletter kann von Mitgliedern der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft im Mitgliederbereich abonniert werden.



7. Januar 2013
Fernsehbeitrag auf Sat1/Wiederholung

Am Montag um 22.15 Uhr strahlte Sat1 die Wiederholung des Fernsehbeitrages vom 5.11.12 "Kampf gegen das Einschlafen - Leben und Alltag mit Narkolepsie" aus.

Die Sendung kann hier online nachgeschaut werden.



1. Januar 2013
Neujahr

 
Die SNaG wünscht Ihnen und Ihrer Familie viel Glück, Gesundheit und Zufriedenheit im neuen Jahr.



12. Dezember 2012
DOK Sendung

Die DOK Sendung des Schweizer Fernsehens SF
vom 12.12.2012 zeigt den Film:
"Mit sechs Beinen im Leben" von Risa Chiappori.

Die Filmemacherin zeigt drei Porträts von Menschen, die durch einen Begleithund von Le Copain zu neuer Lebensqualität gefunden haben.



20. November 2012
Newsletter Fondueplausch
Versand des Newsletters zum Fondueplausch.

Der Newsletter kann von Mitgliedern der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft im Mitgliederbereich abonniert werden.



5. November 2012
Fernsehbeitrag auf Sat1

Immer Montags um 22.15 zeigt das Wissensmagazin Planetopia ein Thema aus einer besonderen Perspektive.
 
Die Sendung Kampf gegen das Einschlafen - Leben und Alltag mit Narkolepsie vom 5. November zeigt ein Porträt. Der Betroffene sagt: "Pünktlich zur Arbeit zu kommen ist jeden Morgen eine neue Herausforderung."

Die Sendung kann hier online nachgeschaut werden.



23. Oktober 2012
Fernsehbeitrag des Norddeutschen Rundfunks NDR

Im Sendebeitrag "Narkolepsie - plötzliche Schlafattacken" von Heike Schieder stellt der Kieler Neurologe Dr. Paul Christian Baier erstmals die Entwicklung eines Nasensprays vor, mit dem das Hypocretin ins Gehirn gelangen soll. Die Sendung kann hier online nachgeschaut werden.



5. September 2012
Artikel im Spiegel

Im Magazin "Der Spiegel online" wird ein Artikel mit dem Titel "Narkolepsie: plötzlich im Tiefschlaf" von Ina Brzoska publiziert.

Der Artikel kann online nachgelesen werden.



3. September 2012
"Check up" TeleZüri: Narkolepsie

Das Gesundheitsmagazin "Check up" von TeleZüri widmet seine Sendung vom Montag, 3. September dem Thema Narkolepsie. Hier online nachzuschauen.

Kurz und prägnant werden die auffälligsten Symptome geschildet und die SNaG vorgestellt. Am Ende des Beitrags wird auf unsere Homepage verwiesen. 
Herzlichen Dank!



23. Juli 2012
Arzneimittelkompendium als App oder E-Book

Das Arzenimittelkompendium listet die Beipackzettel und Fachinformationen zu allen in der Schweiz zugelassenen Medikamenten. Die Suche erfolgt entweder nach Präparatenamen oder nach Wirkstoffen.

Neu steht es als App für iPhone und iPad oder als E-Book zur Verfügung. Damit wird der elektronische Zugriff auf das Kompendium per Computer, Mobilgerät oder E-Book Lesegerät jetzt auch offline möglich. Kostenlos!

Webseite:
http://www.compendium.ch



10. Juni 2012
Newsletter Brätlihöck
Versand des Newsletters zum Brätlihöck.

Der Newsletter kann von Mitgliedern der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft im Mitgliederbereich abonniert werden.



3. Juni 2012
Spiegel TV Magazin

Das Magazin von Spiegel TV zeigt um 22.15 Uhr auf RTL einen Beitrag zu Narkolepsie: Wenn tagsüber einfach das Licht ausgeht von Monika Monika Niedzielski. 

Die Sendung kann weiterhin im Internet angeschaut werden unter http://www.spiegel.de/video/die-krankheit-narkolepsie-laesst-patienten-einfach-umkippen-video-1200572-iframe.html#spVideoElements

Wir wünschen viel Spass beim Zuschauen!

 


18. Mai 2012
Forum
Das Forum ist wieder online.
In den letzten Tagen war das Forum leider nicht erreichbar. Es musste auf einen anderen Server verschoben werden und dabei wurde gleichzeitig ein Update auf die neueste Version der Forumssoftware gemacht.

Für die Unterbrechung bitten wir um Entschuldigung.
 
 

6. April 2012
Newsletter Züri-Treff
Versand des Newsletters zum Züri-Treff und zu Medienberichten.

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2. April 2012
Medienberichte über Narkolepsie

Gleich mehrere Medien brachten einen Bericht über Narkolepsie.
 
Radio Zürisee brachte am 27. März 2012 um 18.08 Uhr ein kurzes Interview aus. Im Beitragsarchiv kann unter dem Datum der Podcast dazu abgerufen werden.
http://www.radio.ch/de/podcasts/beitragsarchiv/

Der Fernsehsender WDR zeigte am 24. März 2012 den Beitrag Zu Besuch bei dem Narkolepsie-Forscher Prof. Emmanuel Mignot, Direktor des Center of Narcolepsy der Stanford University California. Die neun wichtigsten Fragen zur Schlummersucht und seine Antworten können im Internet nachgelesen werden.

Am 1. April strahlte RTL um 23.45 Uhr "Die große Reportage" mit dem Thema "Wenn Schlaf zur Qual wird" aus. Der Kassenwart der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V trat als Beispiel für Narkolepsie auf. Noch bis Ostersonntag kann die Sendung im Internet angeschaut werden.

Die ARD-Serie "In aller Freundschaft“ brachte in der Folge „Auf Biegen und Brechen“ vom 29. März 2012 um Uhr die Geschichte eines jungen Mannes, bei dem sich am Ende rausstellt, dass er Narkolepsie hat.



18. März 2012
Internationaler Tag der Narkolepsie
 
Unter dem Titel 3a Giornata Europea della Narcolessia / 3rd European Narcolepsy Day: Hot Topics In European Narcolepsy Research & European Narcolepsy Association Meeting findet vom 17. / 18. März 2012 ein Kongress in Bologna statt.
 
Die Ärztevereinigung European Narcolepsy Network EU-NN trifft sich am 17. März 2012 zu einem wissenschaftlichen Symposium. Für den Sonntag, 18. März 2012 organisiert die italienische Narkolepsie Gesellschaft AIN ein Meeting, bei dem ein Überblick über Narkolepsie im europäischen Raum gegeben wird. In kurzen Referaten werden die Präsidenten der französischen, spanischen, englischen und holländischen Narkolepsie Gesellschaft, sowie der SNaG, zur Narkolepsie in ihren Ländern berichten.
 
Das Programm steht als PDF zum Downlaod bereit.



21. Februar 2012
Newsletter Mitgliederversammlung
Versand des Newsletters zur Mitgliederversammlung.

Der Newsletter kann von Mitgliedern der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft im Mitgliederbereich abonniert werden.

 

3. Februar 2012
Talksendung "Unter uns" MDR

Jeden Freitag zeigt das Fernsehen MDR die Talksendung "Unter uns", welche verschiedene Geschichten aus dem Leben zur Sprache bringt.

Am 3. Februar 2012 um 22.00 Uhr ist die Co-Präsidentin von "Narkolepsie Deutschland e.V. Schlaf-Wach-Regulationsstörungen-Selbsthilfe" als Gast eingeladen.

Die Sendung kann live im Internet angeschaut werden http://www.mdr.de/unter-uns/artikel35310.html
oder nach der Ausstrahlung als Podcast nachgehört werden.

 

Januar 2012
Narkolepsie, eine Folge der H1N1-Grippeimpfung?
 
Zeitungsartikel im Swiss Medical Forum Nr. 1-2, Januar 2012 von Prof. Dr. Mathis und Dr. med. Susi Strozzi.
Der Beitrag steht auf der Homepage als PDF zum Download zur Verfügung.
 
 

1. Januar 2012
Neujahr

  Die SNaG wünscht allen Mitgliedern, Angehörigen und Freunden ein gutes neues Jahr!
 
 

29. November 2011
Dokumentarfilm BR3

HEUTE ABEND um 19.00 Uhr zeigt das Bayerische Fernsehen, 3. Programm, den Dokumentarfilm "Die Rätsel
der Nacht - vom Schlafen und Träumen" von Beatrice Sonhüter.

Der Film geht den Rätseln des Schlafes nach. Die Themen sind Schlafwandeln, Restless Legs Syndrom, Narkolepsie und die Frage nach den Träumen. Interviews mit Patienten und Schlafforschern erklären in einfachen Worten den Stand der Wissenschaft heute.

Tipp: Der Film ist noch bis am Dienstag, 6. Dezember in der Mediathek des Bayerischen Rundfunks anzuschauen.  http://mediathek-video.br.de/?bc=_150861136&bccode=bfs

Wir wünschen viel Spass beim Zuschauen!

 

Oktober 2011
Schweinegrippe-Impfung als Auslöser der Narkolepsie-Kataplexie?

Seit August 2010 häufen sich Berichte, dass gesunde Jugendliche, welche sich gegen die Schweinegrippe impfen liessen, in der Folge an Narkolepsie-Kataplexie erkrankten. Die ersten Fälle wurden in Schweden und in Finnland vermutet, später fraglich auch in anderen Ländern. Weil aber diese Impfung flächendeckend bei Millionen von Personen durchgeführt wurde, war zu erwarten, dass einige wenige davon an Narkolepsie erkranken würden, nämlich diejenigen, die auch ohne diese Impfung erkrankt wären. In Europa erkrankt im Durchschnitt eine von 200'000 Personen pro Jahr an Narkolepsie-Kataplexie. Eine Häufung wurde nur in der Altersgruppe der unter 20-Jährigen beobachtet, nicht aber bei älteren Personen. Die meisten Narkolepsie-Krankheiten beginnen im Alter zwischen 10 und 20 Jahren, was durch ein besonders aktives Immunsystem erklärt wird.
 
In drei grossen Schlafzentren (Montreal in Kanada; Stanford in den USA und Montpellier in Frankreich) wurden allerdings zwischen September 2008 und August 2009, also vor der Einführung der H1N1-Impfung nur gerade 9 Patienten mit neu aufgetretener Narkolepsie diagnostiziert, im folgenden Jahr, von September 2009 bis August 2010, also nach der ersten H1N1-Impfung, deren aber 31 (1). Von diesen 31 Patienten hatten sich 14 impfen lassen und zwei weitere waren an der H1N1-Grippe erkrankt. Bei den meisten Patienten trat die Kataplexie zwei bis acht Wochen, bei anderen aber schon zwei Tage oder erst fünf Monate nach der Impfung auf. Angesichts der verdächtigen Häufung von neu diagnostizierten Narkolepsie-Fällen haben die Forscher auch selbstkritisch die Möglichkeit in Betracht gezogen, dass die Ärzte bezüglich Narkolepsie-Diagnosen in den letzten Jahren aufmerksamer geworden sein könnten. Denn dies würde natürlich erklären, weshalb die Diagnose häufiger gestellt wurde, ohne dass zwingend mehr Personen erkrankt wären.
 
In Finnland und Schweden wurde die Impfung mit den verdächtigen Impfstoffen vorläufig ausgesetzt. In anderen Ländern konnte diese Häufung an Narkolepsie-Fällen aber bisher nicht beobachtet werden und es ist weiterhin nicht klar, ob die Häufung in Finnland und Schweden wirklich eine häufigere Erkrankung oder nur eine häufigere Diagnosestellung darstellt. Die WHO hat im April 2011 festgehalten, dass der ursächliche Zusammenhang zwischen der Pandemrix Impfung und der Entstehung einer Narkolepsie nicht gesichert sei, dass aber eine genaue Beobachtung der Situation angeordnet wurde. Weil nicht nur die Impfung, sondern auch die H1N1-Erkrankung selbst eine Narkolepsie auslösen könnte, wurde der Nutzen der Impfung immer noch höher eingeschätzt als der mögliche Schaden. Die europäischen und internationalen Behörden untersuchen fortlaufend die Häufigkeit der Narkolepsie-Diagnosen und informieren auf verschiedenen Webseiten: http://vaesco.net oder http://www.ema.europa.eu.

Für die Schweiz existieren keine statistischen Zahlen, dafür wäre wohl die Erkrankungshäufigkeit von 2 auf 100‘000 pro Jahr viel zu klein. Am Zentrum für Schlafmedizin in Bern wurden zwischen September 2009 und September 2010 zwei „neu“ aufgetretene Fälle von Narkolepsie diagnostiziert. „Neu“ bedeutet hier, dass die Kataplexien erst maximal ein Jahr vor der Diagnosestellung auftraten. Beide Patienten liessen sich wenige Monate vor Beginn der Erkrankung gegen das H1N1-Virus impfen. In den letzten beiden Jahren konnten wir hingegen keine neu aufgetretene Narkolepsie diagnostizieren, weil alle Patienten Symptome schon vor mehr als einem Jahr beschrieben. Diese Zahlen sind aber viel zu klein, als dass man die Erfahrungen verallgemeinern dürfte.
 
Ratschläge bezüglich der unweigerlich kommenden H1N1-Impfung im Herbst sind in dieser unsicheren Lage sehr schwierig abzugeben. Eine viel höhere Sicherheit, nicht an Narkolepsie zu erkranken haben sicher alle Personen, welche HLA DQB1*0602 negativ sind. Allerdings würde es die Impfung massiv verteuern, wenn man bei jedem Patienten das HLA kontrollieren möchte. In Familien mit Narkolepsie-Betroffenen wäre dies aber ev. machbar.

Es ist auch nicht abschliessend geklärt, ob alle Impfstoffe gegen H1N1 diese Nebenwirkung haben. Es bestehen Hinweise, dass es eher die Impfstoffe sind, die als Zusatz zum eigentlichen Impfstoff noch Anteile von Streptokokken-Antikörpern enthalten (2). Dies ist insofern interessant, als ja auch eine Streptokokken-Infektion als möglicher Auslöser der Narkolepsie diskutiert wurde. Patienten mit Narkolepsie wurden gehäuft positiv auf Streptokokken-Antikörper getestet (3). Falls sich zeigen sollte, dass Impfstoffe ohne den Zusatz von Streptokokken weniger als Auslöser in Frage kommen, könnten HLA DQB1*0602 positive Personen sich mit solchen Impfstoffen möglicherweise gefahrloser impfen lassen.

Leider bestehen aber noch zu viele „WENN und ABER“, um hier allgemeingültige Empfehlungen abgeben zu können. Es bleibt nichts anderes übrig, als die Situation individuell mit dem behandelnden Arzt zu diskutieren und die Informationen der VAESCO Gruppe und der EMEA regelmässig im Internet zu verfolgen.
Prof. Dr. J. Mathis, Ärztlicher Beirat der SNaG
 
Referenzen
(1)
Dauvilliers Y, Montplaisir J, Cochen V et al. Post-H1N1 narcolepsy-cataplexy. Sleep 2010; 33(11):1428-1430.
(2)
Mignot E, Dauvilliers Y, Montplaisir J. Comment on the Letter to the Editor by Dr.Marcus on the association between narcolepsy and H1N1 exposure. Sleep 34[6], 689-690. 2011.
(3)
Aran A, Lin L, Nevsimalova S et al. Elevated anti-streptococcal antibodies in patients with recent narcolepsy onset. Sleep 2009; 32(8):979-983.