6. April 2012

Newsletter Züri-Treff
Versand des Newsletters zum Züri-Treff und zu Medienberichten.

Der Newsletter kann von Mitgliedern der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft im Mitgliederbereich abonniert werden.

2. April 2012

Gleich mehrere Medien brachten einen Bericht über Narkolepsie.
 

Radio Zürisee brachte am 27. März 2012 um 18.08 Uhr ein kurzes Interview aus. Im Beitragsarchiv kann unter dem Datum der Podcast dazu abgerufen werden.
http://www.radio.ch/de/podcasts/beitragsarchiv/

Der Fernsehsender WDR zeigte am 24. März 2012 den Beitrag Zu Besuch bei dem Narkolepsie-Forscher Prof. Emmanuel Mignot, Direktor des Center of Narcolepsy der Stanford University California. Die neun wichtigsten Fragen zur Schlummersucht und seine Antworten können im Internet nachgelesen werden.

Am 1. April strahlte RTL um 23.45 Uhr "Die große Reportage" mit dem Thema "Wenn Schlaf zur Qual wird" aus. Der Kassenwart der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V trat als Beispiel für Narkolepsie auf. Noch bis Ostersonntag kann die Sendung im Internet angeschaut werden.

Die ARD-Serie "In aller Freundschaft“ brachte in der Folge „Auf Biegen und Brechen“ vom 29. März 2012 um Uhr die Geschichte eines jungen Mannes, bei dem sich am Ende rausstellt, dass er Narkolepsie hat.

18. März 2012

 

Unter dem Titel 3^a Giornata Europea della Narcolessia / 3^rd European Narcolepsy Day: Hot Topics In European Narcolepsy Research & European Narcolepsy Association Meeting findet vom 17. / 18. März 2012 ein Kongress in Bologna statt.

 

Die Ärztevereinigung European Narcolepsy Network EU-NN trifft sich am 17. März 2012 zu einem wissenschaftlichen Symposium. Für den Sonntag, 18. März 2012 organisiert die italienische Narkolepsie Gesellschaft AIN ein Meeting, bei dem ein Überblick über Narkolepsie im europäischen Raum gegeben wird. In kurzen Referaten werden die Präsidenten der französischen, spanischen, englischen und holländischen Narkolepsie Gesellschaft, sowie der SNaG, zur Narkolepsie in ihren Ländern berichten.

 

Das Programm steht als PDF zum Downlaod bereit.

21. Februar 2012
Newsletter Mitgliederversammlung
Versand des Newsletters zur Mitgliederversammlung.

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3. Februar 2012
Talksendung "Unter uns" MDR

Jeden Freitag zeigt das Fernsehen MDR die Talksendung "Unter uns", welche verschiedene Geschichten aus dem Leben zur Sprache bringt.

Am 3. Februar 2012 um 22.00 Uhr ist die Co-Präsidentin von "Narkolepsie Deutschland e.V. Schlaf-Wach-Regulationsstörungen-Selbsthilfe" als Gast eingeladen.

Die Sendung kann live im Internet angeschaut werden http://www.mdr.de/unter-uns/artikel35310.html
oder nach der Ausstrahlung als Podcast nachgehört werden.

 

Januar 2012 / janvier 2012
Narkolepsie, eine Folge der H1N1-Grippeimpfung?
La narcolepsie, une conséquence de la vaccination contre la grippe H1N1?
 

Zeitungsartikel im Swiss Medical Forum Nr. 1-2, Januar 2012 von Prof. Dr. Mathis und Dr. med. Susi Strozzi.
Der Beitrag steht auf der Homepage als PDF zum Download zur Verfügung.
 

Article de journal dans le Swiss Medical Forum n° 1-2, janvier 2012 du Prof. Dr. Mathis et de la Dr. Med. Susi Strozzi.
La contribution est disponible sur le site du web comme PDF au téléchargement.

 

31. Dezember 2011
Sylvester

  Die SNaG wünscht allen Mitgliedern, Angehörigen und Freunden ein gutes neues Jahr!
 
 

29. November 2011
Dokumentarfilm BR3

HEUTE ABEND um 19.00 Uhr zeigt das Bayerische Fernsehen, 3. Programm, den Dokumentarfilm "Die Rätsel
der Nacht - vom Schlafen und Träumen" von Beatrice Sonhüter.

Der Film geht den Rätseln des Schlafes nach. Die Themen sind Schlafwandeln, Restless Legs Syndrom, Narkolepsie und die Frage nach den Träumen. Interviews mit Patienten und Schlafforschern erklären in einfachen Worten den Stand der Wissenschaft heute.

Tipp: Der Film ist noch bis am Dienstag, 6. Dezember in der Mediathek des Bayerischen Rundfunks anzuschauen.  http://mediathek-video.br.de/?bc=_150861136&bccode=bfs

Wir wünschen viel Spass beim Zuschauen!

 

Oktober 2011
Schweinegrippe-Impfung als Auslöser der Narkolepsie-Kataplexie?

Seit August 2010 häufen sich Berichte, dass gesunde Jugendliche, welche sich gegen die Schweinegrippe impfen liessen, in der Folge an Narkolepsie-Kataplexie erkrankten. Die ersten Fälle wurden in Schweden und in Finnland vermutet, später fraglich auch in anderen Ländern. Weil aber diese Impfung flächendeckend bei Millionen von Personen durchgeführt wurde, war zu erwarten, dass einige wenige davon an Narkolepsie erkranken würden, nämlich diejenigen, die auch ohne diese Impfung erkrankt wären. In Europa erkrankt im Durchschnitt eine von 200'000 Personen pro Jahr an Narkolepsie-Kataplexie. Eine Häufung wurde nur in der Altersgruppe der unter 20-Jährigen beobachtet, nicht aber bei älteren Personen. Die meisten Narkolepsie-Krankheiten beginnen im Alter zwischen 10 und 20 Jahren, was durch ein besonders aktives Immunsystem erklärt wird.
 

In drei grossen Schlafzentren (Montreal in Kanada; Stanford in den USA und Montpellier in Frankreich) wurden allerdings zwischen September 2008 und August 2009, also vor der Einführung der H1N1-Impfung nur gerade 9 Patienten mit neu aufgetretener Narkolepsie diagnostiziert, im folgenden Jahr, von September 2009 bis August 2010, also nach der ersten H1N1-Impfung, deren aber 31 (1). Von diesen 31 Patienten hatten sich 14 impfen lassen und zwei weitere waren an der H1N1-Grippe erkrankt. Bei den meisten Patienten trat die Kataplexie zwei bis acht Wochen, bei anderen aber schon zwei Tage oder erst fünf Monate nach der Impfung auf. Angesichts der verdächtigen Häufung von neu diagnostizierten Narkolepsie-Fällen haben die Forscher auch selbstkritisch die Möglichkeit in Betracht gezogen, dass die Ärzte bezüglich Narkolepsie-Diagnosen in den letzten Jahren aufmerksamer geworden sein könnten. Denn dies würde natürlich erklären, weshalb die Diagnose häufiger gestellt wurde, ohne dass zwingend mehr Personen erkrankt wären.
 

In Finnland und Schweden wurde die Impfung mit den verdächtigen Impfstoffen vorläufig ausgesetzt. In anderen Ländern konnte diese Häufung an Narkolepsie-Fällen aber bisher nicht beobachtet werden und es ist weiterhin nicht klar, ob die Häufung in Finnland und Schweden wirklich eine häufigere Erkrankung oder nur eine häufigere Diagnosestellung darstellt. Die WHO hat im April 2011 festgehalten, dass der ursächliche Zusammenhang zwischen der Pandemrix Impfung und der Entstehung einer Narkolepsie nicht gesichert sei, dass aber eine genaue Beobachtung der Situation angeordnet wurde. Weil nicht nur die Impfung, sondern auch die H1N1-Erkrankung selbst eine Narkolepsie auslösen könnte, wurde der Nutzen der Impfung immer noch höher eingeschätzt als der mögliche Schaden. Die europäischen und internationalen Behörden untersuchen fortlaufend die Häufigkeit der Narkolepsie-Diagnosen und informieren auf verschiedenen Webseiten: http://vaesco.net oder http://www.ema.europa.eu.

Für die Schweiz existieren keine statistischen Zahlen, dafür wäre wohl die Erkrankungshäufigkeit von 2 auf 100‘000 pro Jahr viel zu klein. Am Zentrum für Schlafmedizin in Bern wurden zwischen September 2009 und September 2010 zwei „neu“ aufgetretene Fälle von Narkolepsie diagnostiziert. „Neu“ bedeutet hier, dass die Kataplexien erst maximal ein Jahr vor der Diagnosestellung auftraten. Beide Patienten liessen sich wenige Monate vor Beginn der Erkrankung gegen das H1N1-Virus impfen. In den letzten beiden Jahren konnten wir hingegen keine neu aufgetretene Narkolepsie diagnostizieren, weil alle Patienten Symptome schon vor mehr als einem Jahr beschrieben. Diese Zahlen sind aber viel zu klein, als dass man die Erfahrungen verallgemeinern dürfte.

 

Ratschläge bezüglich der unweigerlich kommenden H1N1-Impfung im Herbst sind in dieser unsicheren Lage sehr schwierig abzugeben. Eine viel höhere Sicherheit, nicht an Narkolepsie zu erkranken haben sicher alle Personen, welche HLA DQB1*0602 negativ sind. Allerdings würde es die Impfung massiv verteuern, wenn man bei jedem Patienten das HLA kontrollieren möchte. In Familien mit Narkolepsie-Betroffenen wäre dies aber ev. machbar.

Es ist auch nicht abschliessend geklärt, ob alle Impfstoffe gegen H1N1 diese Nebenwirkung haben. Es bestehen Hinweise, dass es eher die Impfstoffe sind, die als Zusatz zum eigentlichen Impfstoff noch Anteile von Streptokokken-Antikörpern enthalten (2). Dies ist insofern interessant, als ja auch eine Streptokokken-Infektion als möglicher Auslöser der Narkolepsie diskutiert wurde. Patienten mit Narkolepsie wurden gehäuft positiv auf Streptokokken-Antikörper getestet (3). Falls sich zeigen sollte, dass Impfstoffe ohne den Zusatz von Streptokokken weniger als Auslöser in Frage kommen, könnten HLA DQB1*0602 positive Personen sich mit solchen Impfstoffen möglicherweise gefahrloser impfen lassen.

Leider bestehen aber noch zu viele „WENN und ABER“, um hier allgemeingültige Empfehlungen abgeben zu können. Es bleibt nichts anderes übrig, als die Situation individuell mit dem behandelnden Arzt zu diskutieren und die Informationen der VAESCO Gruppe und der EMEA regelmässig im Internet zu verfolgen.

Prof. Dr. J. Mathis, Ärztlicher Beirat der SNaG

 

Referenzen