Ich bin selber von der Narkolepsie betroffen und finde es ganz gut, dass wir uns ab und zu treffen. Es ist auch okay, dass ein Mitgliederbeitrag verrechnet wird. Aber alljährlich im Januar flattert eine Einladung zur Mitgliederversammlung ins Haus - die schmeiss ich immer gleich weg.

Ein Kollege ist letztes Jahr hingefahren; da wird stundenlang irgend etwas langweiliges gequasselt und das Durchschnittsalter liegt um die Pensionierung rum.
Die Treffs find ich ganz gut. Aber für meinen Mitgliederbeitrag könnten die Veranstaltungen gratis angeboten werden. Ich bin aus der Ausbildung gefallen und habe kein Geld für solche Extras.
Auch fände ich es gut, wenn an die Treffen Fachleute und Ärzte kommen würden, die uns ein paar Tipps geben könnten.
Überhaupt sollte aktiver auf die Krankheit hingewiesen werden. Schliesslich gibt es verschiedene Gesundheitssendungen, da könnte ruhig auch mal jemand von uns hingehen und erzählen. Auch die Ärzte sollten besser informiert sein, nicht so ignorant und überheblich wie der eine Neurologe, den ich während meiner Abklärung hatte. Anscheinend wird während dem Medizinstudium nie etwas von Narkolepsie erwähnt.
Etwas Infos gab es am letzten Jahrestreffen. Doch die vielen Referate waren genauso anstrengend wie die gesamte Schulzeit. Am Nachmittag haben wir dann geschwänzt und sind die Stadt anschauen gegangen. Am Besten war der Abend: wir verbrachten die halbe Nacht in einer Disco, das war echt cool.

Meine Meinung habe ich dann am letzten Treffen auch gesagt. Da hat mich jemand plötzlich echt angemotzt. Wir seien ein Selbsthilfeverein und ohne die Mitarbeit von jedem Einzelnen würde gar nichts laufen. Aber ich habe keinen Bock meine wenige freie und wache Zeit in Sitzungen zu verbringen.
Nun bin ich angefragt worden, ob ich nicht Lust hätte an einem Projekt mitzuarbeiten. Die Idee ist megagut und irgendwie fühle ich mich geehrt, dass ich meine Meinung voll einbringen kann. Blöderweise wird das Ganze an der Mitgliederversammlung vorgestellt, so dass ich dieses Jahr hinfahren muss. Nun hat man mir erstmals auch erklärt, wie und warum das so abläuft: Weil wir rechtlich ein Verein sind, müssen die Finanzen offen gelegt werden und ein Protokoll darüber geschrieben werden. Dieses Pflichtprogramm dauert eine Stunde und glücklicherweise habe ich damit nichts zu tun. Danach kommt der spannende Teil; Vorschläge werden diskutiert und ein Arzt informiert über die neuesten Studien und Forschungsergebnisse. Und dann können wir auch unser Projekt vorstellen. Darauf freue ich mich riesig.
Also, wenn Du auch etwas machen willst, so kannst auch Du Vorschläge einem Vorstandsmitglied unterbreiten. Vielleicht stellst Du ja nächstes Jahr dein Projekt vor.
Wahrscheinlich bin ich nicht ganz zu unrecht angemotzt worden: wenn wir Jungen uns nicht aktiv mit einbringen, so entscheiden die langjährigen MitgliederInnen wie gewohnt und es wird keine neuen Impulse geben. Doch uns gehört die Zukunft!
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